Fuori tema #14 – Avery, o del travolgente fascino di essere vivi

Avery è una bimbetta statunitense di appena cinque mesi sulla quale pende una tra le più subdole sentenze di morte: è affetta da sma, atrofia muscolare spinale, una malattia gravissima e degenerativa che porta alla perdita progressiva di tutte le funzioni motorie fino alla morte per soffocamento o arresto cardiaco. I medici, dopo averla diagnosticata, hanno detto ai suoi genitori che ad Avery non rimanevano, nella peggiore delle ipotesi, più di pochi mesi di vita.

Come sempre, come diceva anche Bridget Jones, “potevo restare a casa a piangere e disperarmi fino a finire divorata dagli alsaziani…oppure no.” – e questo no è stata la loro scelta. Hanno pensato che non c’era nessun motivo per cui, pur condannata a una vita brevissima, Avery avrebbe dovuto perdersi molti tra i momenti più belli: la prima festa di compleanno, il primo giorno di scuola, la prima gita allo zoo, il primo bacio, perfino la patente di guida. Hanno così creato un blog, che trovate qui, che vuole parlarci di Avery e della sua Bucket List, la lista dei desideri.
Ben lungi dal sembrare la trista fila di volontà stile ultima notte di un condannato, la lista di Avery è piena di gioia, di vita, di colore, di calore, di amicizia. Piano piano, piccole magie hanno cominciato ad accadere: moltissimi commentatori erano anche persone che avrebbero potuto aiutare Avery a spuntare qualche desiderio dalla sua lista. E così lei vorrebbe andare a Walt Disney World e un dirigente del parco le scrive di contattarlo; vorrebbe vedere una partita di basket della A League e uno dei giocatori di una delle più grandi squadre la invita a raggiungerli – e così via, fino alla mamma&figlia da sempre membri delle Girls Scout che vogliono fare di Avery una socia onoraria. Non c’è niente di stucchevole o di retorico in questo: i genitori di Avery non chiedono soldi, se non quelli da donare alla ricerca contro la sma; nel 90% dei casi chi aiuta Avery rimane anonimo e non cerca le luci della ribalta date dalle “buone cause” – è tutto molto naturale, come qualcuno che sente la tua storia e ti dice “ehi, io posso aiutarti, scrivimi a questo indirizzo email”. Si può contestare il fatto che Avery stessa, avendo solo cinque mesi e rotti, in realtà non ha mai veramente “espresso” nessuno di questi desideri – io personalmente ritengo che, per una bimba che così piccola deve già sperimentare lunghe ore di ospedale e dolorose terapie (e le sensazioni di dolore e gioia sono pienamente esperibili già a cinque mesi), passare un pomeriggio all’acquario o in un parco di divertimenti sia veramente bello, al di là del fatto di non poterlo esprimere a parole.

Molti ritengono che sia la morte imminente ad attirare le persone verso queste cose; io in realtà penso proprio che sia il contrario, che sia la vita – e la sua forza inarrestabile fino all’ultimo – ad affascinare tutti. La lista di Avery è in continua evoluzione: i lettori del blog sono invitati a proporre qualsiasi desiderio pensano possa essere bello da vivere per la piccola. Uno dei suoi prossimi sogni è quello di avere un personaggio di un libro col suo nome: non ho dubbi che ce la farà. Tieni duro, piccoletta!